Casos de vida: Cuidadores Informais

Portugal, de acordo com um estudo realizado pela Entidade Reguladora de Saúde (ERS), no ano de 2015, é o país com a menor taxa de prestação de cuidadores não domiciliários. Os cuidadores informais protestam cada vez mais. Manuela Ferreira, como cuidadora, menciona "Foi começar a viver outra vida".

Manuela Ferreira tem 54 anos e vive em Lordelo, Paredes (Porto), é mãe de Joana e Liliana. Apesar de Liliana ter nascido completamente saudável, o mesmo não aconteceu com Joana. No momento do nascimento de Joana tudo parecia correr bem, Manuela relata que "Foi uma gravidez programada, eu fui vigiada desde a primeira vez, desde o primeiro dia que soube que estava grávida até ela nascer, no Hospital de São João."

Tudo se desenrolou como Manuela esperava, até ao momento em que a sua bebé começou a chorar incessantemente. Manuela conta "Até nascer estava tudo bem, foi um parto normal e passados os 3 dias vim embora. Uns dias depois a Joana não comia e começou a chorar dia e noite... Nós não sabíamos o que havíamos de fazer...". Foi num momento de desespero, depois de tentar tudo o que estava ao seu alcance, que Manuela levou a menina ao hospital, onde relata a sua experiência "Os médicos faziam exames, mas nunca detetavam nada. Foram sete meses sem descobrir o que se passava com a Joana. Sete meses que não vivemos. (...) a minha filha estava a chorar e ninguém sabia o porquê."

Findados os primeiros sete meses da recém-nascida, os médicos realizaram uma ressonância em Joana e foi então que descobriram "(...) detetou-se uma massa no ventrículo esquerdo do cerebelo e aí chegou-se a uma conclusão."

Nessa mesma ressonância, foi detetado que Joana tinha uma falha no cerebelo, sendo que "A ligação que deveria existir entre o ventrículo esquerdo e o ventrículo direito, não existia. Por isso, o médico denominou a situação da minha filha como: Paralisia Cerebral". Ao ser reconhecida a condição de Joana, houve um encaminhamento da paciente para o centro de paralisia, sendo considerada, uma doença rara. Manuela comenta "A partir daí o mundo ficou de pernas para o ar... foi começar a viver outra vida, a viver para a Joana."

Todos os dias Manuela encaminhava-se ao centro de paralisia, no Porto, tendo sido obrigada a abandonar o seu trabalho num período de três anos. Segundo a mesma, foi tentando de tudo o que podia para que a menina pudesse, de alguma forma, evoluir "Começamos a fazer tudo por ela, consultas, exames... tudo! Mas tudo muito relativo porque nunca conseguimos chegar a uma conclusão. A minha filha nunca chegou a andar, a gatinhar, nunca tirou uma fralda do rosto, nunca pegou num objeto... se pegasse, deixava-o cair e não se importava com isso... Foi viver uma vida para ela, mas nunca chegar a um patamar."

Após o nascimento da Joana, várias mudanças começaram a surgir na vida de Manuela, tendo-se abstraído de muita coisa para que pudesse concentrar-se na filha e nos problemas que dela advinham "Ficou tudo diferente. Eu já tinha outra filha, mas quando nasceu a Joana, era a Joana... Aliás, ficou tudo na Joana. A gente vivia para a Joana, trabalhava para a Joana... Eu, o meu marido e a minha filha. Tudo dependia da Joana: se ela estava bem, se ela comia... A vida não é como nós queremos, a vida é como a Joana quer.", conta. Manuela acrescenta ainda que, tudo se torna mais difícil quando Joana adoece, uma vez que não fala, é a mãe que tem de ir descobrindo de onde a doença provém e como a pode tratar.

Outro dos problemas de Manuela é precisamente quando precisa de fazer compras, uma vez que a Joana não se sente bem entre a multidão, ela conta que "Neste momento atual é difícil, ela tem dias que gosta de ir e dias que chegamos ao parque do centro comercial e ela começa aos berros e tornamos a ir para o carro.",e é nestes momentos que Manuela precisa de ajuda, ou seja, alguém que ficasse com a filha para que pudesse fazer as suas compras domésticas, e assim, a mãe acrescenta que "Tentávamos que ela tivesse alguém com quem ficar. Normalmente a irmã ou uma das avós."

Associação EMAÚS

A Associação de Apoio ao Deficiente Mental (EMAÚS) é um semi-internato situado em Baltar, fundado pelo Padre Batista, existente há 35 anos. É uma instituição especialmente dedicada a jovens adultos com deficiência mental e, por consequência dessa mesma doença, deficiência motora. É esta a associação que recebe Joana diariamente, de segunda a sexta feira, com o horário fixo das 9h às 18h.

Para reconhecimento da associação e das suas metas, conversamos com Maria da Ajuda Ribeiro, diretora técnica do local, a qual esclarece quaisquer dúvidas relativas à associação e às atividades que proporciona.

A associação rege-se segundo os seus próprios princípios: "Proporcionar qualidade de vida aos jovens", sendo que "(...) todos os jovens que entram aqui têm um plano de desenvolvimento individual, que é o projeto de vida dos jovens dentro da instituição", menciona Maria Ribeiro.

Existe uma idade onde se inicia este percurso na associação, os 18 anos. Maria Ribeiro explica-nos o porquê de só se encarregarem dos jovens adultos nesta fase da sua vida "Os jovens com deficiência, até aos 18 anos, o Estado prevê que eles se mantenham no chamado "Ensino Regular". Depois, a partir dos 18, os ditos "normais" fazem o percurso normal, trabalham e vão para a faculdade, e estes jovens ficam sem retaguarda, porque não podem ficar mais na escola. Daí a necessidade de virem."

Porém, para que se possam administrar as atividades idealizadas individualmente para cada utente da associação, é necessário que lhes sejam avaliadas as capacidades mentais "(...) desde o momento que são admitidos aqui, no centro de atividades ocupacionais, são observados e avaliados por uma equipa multidisciplinar, constituída por um psicólogo, um assistente social e um terapeuta.", esclarece Ribeiro. Claro que, de acordo com os acordos feitos entre a instituição e o Estado, existem apenas 35 vagas na instituição, sendo ela própria, limitada.

Depois dessa avaliação inicial, é elaborado um plano de desenvolvimento individual e, nesse plano, prevê-se as necessidades e expectativas dos jovens e das famílias. Maria Ribeiro acrescenta "A partir das necessidades e expectativas traça-se um horário e é assim que lidamos com eles. Primeiro, começando por satisfazer as necessidades básicas de alimentação e higiene, o transporte, e depois têm o horário como os meninos lá fora.", afirma.

Além disso, as atividades que estes exercem ao longo da semana, contemplam as suas limitações. Maria Ribeiro explica que existem jovens adultos mais autónomos que outros e, por essa razão, "Eles passam por diversas atividades, por exemplo,(...) Atividades de Vida Diária (AVD), pela terapia, pela psicologia, pela musica...", depois, acrescenta informação fulcral, uma vez que nem todos os jovens adultos são iguais, "Claro que nos casos mais dependentes há outras áreas de intervenção, que é mais as do bem estar e do conforto."

Para que sejam realizadas todas estas atividades, existem ajudas do Estado para com a Associação, Maria Ribeiro esclarece "Existe o acordo de cooperação com a segurança social, a segurança social dá um subsídio para cada jovem e depois as famílias comparticipam mediante o rendimento per capita de cada família", além disso, a diretora técnica acrescenta que existem outras ajudas, no entanto, procuram sempre por mais, uma vez que os recursos são escassos. Com isto, acrescenta ainda "Este tipo de instituição devia ser comparticipado a 100% pelo Estado, porque nestes casos de instituições de solidariedade social, é a sociedade civil que se organiza e cria a associação.", além disso, comenta que são as parcerias que lhes permitem a sustentabilidade da instituição.

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